Le Centre National de Ressources « La pépinière » intervient sur l’ensemble du territoire français (Métropole et DROM-COM).

Selon le type de demande et les besoins exprimés, les professionnels du CNRHR peuvent :

• Recevoir les personnes en situation de handicap rare, accompagnées de leur famille, des professionnels qui les accompagnent, dans nos locaux.
• Se déplacer dans les lieux de vie des personnes en situation de handicap rare.
• Recevoir des équipes pour des sessions de formation ou les organiser sur site.
• Mettre à disposition son fonds documentaire : ouvrages, revues, dossiers thématiques, vidéos.

Procédure d’interpellation

Cette procédure a pour objet de préciser auprès des professionnels et des familles les modalités d’interpellation du CNRHR La Pépinière dans le cadre d’une intervention auprès d’une personne en situation d’handicap rare

1. Pour nous solliciter :

L’interpellation du CNRHR LA PEPINIERE peut se faire par :

• Mail : secretariatcnrhr@gapas.org (mode de traitement de la demande le plus rapide)
• Téléphone : 03-20-97-17-31
• Courrier : Rue Paul Doumer, 8 Allée André Glatigny 59120 LOOS.

2. Autorisation

La personne ou son représentant légal doit être informée de la démarche d’interpellation.

3. Premier entretien

Les professionnels ou les représentants légaux à l’initiative de la demande transmet via un 1^er entretien avec la secrétaire son identité, ses coordonnées (mail et téléphone), sa fonction si c’est un professionnel ainsi que les éléments listés ci-dessous qui permettront à l’équipe du CNRHR d’analyser sa demande.

Éléments nécessaires à l’analyse de la demande :

• Nom, prénom, date de naissance, code postal et ville (permet de contacter l’Équipe Relais Handicaps Rares de votre région)
• Le(s) lieu(x) de vie actuel de la personne en situation de handicap rare.
• Sa situation antérieure (crèche, CAMSP, IME…)
• Si la personne est scolarisée (avec ou sans présence d’AVSI) et dans quelle classe
• Sa situation familiale
• Si la personne est en lien avec la MDPH
• Si des bilans ophtalmologique et/ou orthoptique ont été réalisés (si oui : à quelle date et nous transmettre le bilan)
• Vos attentes vis-à-vis du CNRHR au regard de(s) la problématique(s) repérée(s)

4. Deuxième entretien

A la suite de ce 1^er entretien, vous serez contacté par notre neuropsychologue pour un entretien plus approfondi.

5. Étude du dossier en équipe

Votre demande sera étudiée en réunion d’équipe. Vous serez ensuite recontacté pour être informé de notre proposition d’accompagnement ou pour être réorienté vers un partenaire plus adapté pour répondre à votre demande (ERHR, un autre CNRHR…).

Autres informations utiles

Pour une évaluation :

• Aucune notification de la MDPH n’est nécessaire.
• Nous vous accompagnons pour les aspects organisationnels et logistiques de la rencontre
• Il est possible d’être hébergé sur place

Les équipes relais handicaps rares

Vous pouvez aussi contacter l’Equipe Relai Handicap Rare de votre région. Nous travaillons en partenariat étroit avec les ERHR sur toutes les situations ; un consentement vous sera demandé lors de la création du dossier.

Les Equipes Relais Handicaps Rares – GNCHR