Historique et cadre légal

La création et l’existence des Centres Nationaux de Ressources est à resituer avec l’apparition de la notion de handicap rare.

1996 : le Ministère du Travail et des Affaires Sociales met en place, à la demande des associations représentatives  des personnes atteintes de troubles associés de configuration rare, un groupe de travail.
Il est constitué de professionnels ayant une expérience dans ce domaine mais aussi d’experts (CTNERHI, CREAI,…), leur mission étant de faire des propositions permettant de résoudre les lacunes dans la prise en charge et l’accompagnement des personnes multihandicapées avec atteintes multisensorielles, sur le territoire français.
A l’issue de cette réflexion, la notion de « handicap rare » est définie au regard de deux critères croisés :

Un taux de prévalence très bas (notion de masse critique – 1 cas pour 10 000 habitants).
Une nécessité de prise en charge spécifique (notions de techniques particulières).

Selon le Rapport de la Direction de l’action sociale( DAS) de Décembre 1996 sur les handicaps rares, cinq catégories de personnes sont identifiées comme présentant des handicaps rares :
– Les personnes sourdes et aveugles
– Les personnes aveugles multihandicapées
– Les personnes sourdes multihandicapées
– Les personnes dysphasiques
– Les personnes handicapées atteintes d’une affection somatique grave

La nécessité d’initier un plan d’action visant à améliorer l’accompagnement de ces personnes est arrêté, en juin 1998, après délibération du CNOSS (Comité national de l’organisation sanitaire et sociale), trois Centres Nationaux de Ressources expérimentaux sont officiellement reconnus :

  • Le Centre de Ressources Robert Laplane s’adresse aux enfants, adolescents et adultes qui associent une déficience auditive avec  déficiences associées ainsi qu’aux enfants atteints d’un trouble complexe du développement du langage avec  déficiences associées.
  • Le Centre de Ressources CRESAM à Poitiers, pour Enfants et Adultes Sourdaveugles et Sourds Malvoyants
  • Le Centre de Ressources La Pépinière à Loos, pour enfants et adultes déficients visuels  (cécité, malvoyance, troubles neurovisuels ) avec déficiences et troubles associés.

L’arrêté du 2 août 2000 relatif à la définition des handicaps rares (paru au JO du 12 août 2000), en référence à l’article 3 de la loi du 30 juin 1975, alors en vigueur, a apporté une définition des handicaps rares au travers de deux articles :

• l’article 1 indique que le handicap rare « correspond à une configuration rare de déficiences ou de troubles associés, incluant fréquemment une déficience intellectuelle, et dont le taux de prévalence ne peut être supérieur à un cas pour 10 000 habitants. Sa prise en charge nécessite la mise en oeuvre de protocoles particuliers qui ne sont pas la simple addition des techniques et moyens employés pour compenser chacune des déficiences considérées ».

• l’article 2 précise que « sont atteintes d’un handicap rare, tel que mentionné à l’article 1er, les personnes présentant des déficiences relevant de l’une des catégories suivantes :
1) l’association d’une déficience auditive grave et d’une déficience visuelle grave
2) l’association d’une déficience visuelle grave et d’une ou plusieurs autres déficiences
3) l’association d’une déficience auditive grave et d’une ou plusieurs autres déficiences
4) une dysphasie grave associée ou non à une autre déficience
5) l’association d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une affection chronique, grave ou évolutive ».
Juin 1998 à juin 2003 : Première autorisation de fonctionnement du CNRHR  « La Pépinière »

En France, la notion de handicaps rares est inscrite dans le cadre juridique pour la première fois en 1998 à l’occasion d’une modification de l’article 3 de la loi n°75-535 du 30 juin 1975, (loi n°98-657 du 29 juillet 1998)

L’autorisation est délivrée à titre expérimental pour une durée de 5 ans renouvelable au vu du résultat positif d’une évaluation et à compter du résultat positif de la visite de conformité prévue à l’article 11 du texte de loi.

Juin 2003 à juin 2008 : deuxième autorisation de fonctionnement

L’évaluation des Centres de Ressources n’ayant pas été réalisée par le ministère, une seconde période d’expérimentation est reconduite pour 5 ans.

Le renouvellement étant conditionné à une évaluation, celle-ci est conduite par l’ANESM de juin à Décembre 2008.

Février 2009 :   Publication du rapport final de l’ANESM, les Centres Nationaux de Ressources Handicap Rare sont pérennisés.

Juillet 2009 : Suite à cette évaluation la CNSA travaille à la rédaction d’un projet de Schéma National d’Organisation Sociale et Médico-sociale pour les handicaps rares, présenté au CNOSS le 1er juillet 2009, il reçoit un avis favorable à l’unanimité

Janvier 2013 : Création du Centre National de Ressources FAHRES à composante Epilepsie Sévère.

Septembre 2013 : Le deuxième Schéma Handicaps Rares est en cours d’écriture.

Novembre 2015 : Le schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2014-2018 a été arrêté le 18 novembre 2015 par la ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes et la secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion

Décembre 2015 : Publication du 2ème schéma d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2014-2018.